夏天等一等

夏天是個出生後有血管瘤的寶寶，關於新生兒血管瘤，我當時在網路上查了很多資料，但並沒有很多資訊，而大部分的兒科醫生都會跟你說，這個長大就會消。
所以我想可以分享一下我的經驗，給有困惑的爸媽參考一下。

因為文章有點長，如果想要看結論的人也可以直接跳到下面 👇（我是不是好貼心！！）

我生完夏天，從月子中心離開的時候，突然發現她的嘴唇上方有一小點紅紅的。當時覺得可能是過敏或者被蚊子叮吧。
隨著她越來越大，嘴上的紅點一直沒消失，甚至越來越明顯。我當時拍了一張照片給同學間的媽媽群組看，同學說：「看起來很像是血管瘤，應該是良性的，不用太擔心」。那是我第一次聽到血管瘤這個詞。後來才知道，那就是人家俗稱的「床母的印記」。
後來只要去看兒科醫生打預防針的時候，我都會順便問問醫生，大多的兒科醫生都說：「這是血管瘤沒錯，大部分長大就會消，觀察就好，看起來是沒有影響健康沒關係。」

於是我就這麼觀察又觀察，那個紅點也越來越大，大到帶她出門的時候，連路人都會問我：「妹妹的嘴唇怎麼了？撞到嗎？」說不在意是騙人的，雖然每個人都告訴我不用擔心，長大就會消，但夏天究竟是個女孩，我實在不知道長大是多大？這個紅點會越長越大嗎？
同時間，我也發現，她的小腿上也有一大片紅紅的，雖然很淡，但是腫腫凸凸的。

又過了一陣子，因為夏天生病帶去看醫生，那個醫生看完感冒症狀後，順便也檢查了一下身體，他突然問我：「這個是血管瘤嗎？」我說對啊，但之前問過其他醫生都說沒關係觀察就好。
他突然說：「你們要不要去諮詢一下皮膚科醫生？」
到現在，我都還非常感謝這個兒科醫生，他是第一個注意到夏天血管瘤的醫生，而且讓我知道，原來血管瘤是可以“看“的。

於是，我們當天又掛了新生兒皮膚科的門診，那個醫生很仔細的告訴我們血管瘤是什麼，血管瘤的增生方式和速度，以及目前市面上有哪些治療方法，包括吃藥（是一種成人的降血壓藥，被意外發現對於新生兒血管瘤有效）、雷射、擦藥（但有類固醇）…等。
當時夏天大約4個月大，我們對於這些治療法都不是很安心，那個醫生也說了，看起來夏天的血管瘤的位置並無影響到健康，就看我們想不想積極治療，不然以機率來說，確實有很大的比例長大後會自己消（大約5-7歲），並且建議我們現在開始可以幫她拍照，紀錄血管瘤的大小，如果有快速長大的話，再來治療。
醫生反而比較擔心她腿上的血管瘤，他說這個凸起來的下面都是血管，有點類似冰山，表面上看到是這樣一塊，但皮膚層底下不確定有多深和多大，如果有快速長大要小心。

所以我們又回家觀察了。但這段時間，我每隔1-2個禮拜就會幫她拍照紀錄（可以在照片上寫日期，然後量一下面積大小），雖然沒有長大的趨勢，但也沒有消失的樣子，嘴上的那個紅點，還是非常地明顯，而且往上延伸到人中，連鼻孔外圍也有一點點紅紅的。

我就這麼在網路上查資料，但卻沒有找到看起來和夏天一樣的案例。網路上的照片，和夏天的血管瘤形態看起來也不那麼一樣，有些媽媽說，她的孩子是打硬化劑，也有媽媽說要開刀，我無法評估夏天的到底嚴不嚴重，到底該不該現在趕快治療？

然後我才知道，原來血管瘤是一種統稱，包含了很多種型態，比較常見的就是草莓型血管瘤，就是明顯地會紅會腫，摸起來可能有點粗粗的那種，但可能每個人長得又不太一樣，另外還有一種不會凸起平坦型的，是葡萄酒色斑，可能也是血管畸形的一種。

至於為什麼會長血管瘤，好像沒有什麼特定原因，跟遺傳無關，也和媽媽在懷孕時的飲食作息無關。而且，新生兒有血管瘤的比例不低，大概1000個裡，就有1-2%的嬰兒會有血管瘤。在我們開始帶夏天治療後，陸續都會有朋友來詢問，也才知道，其實身邊也有很多孩子有血管瘤，只是大多可能是長在無關緊要的地方，所以父母也是觀察居多。

最後，我在網路上查到，台灣有個血管瘤權威，就在台北的國泰醫院，剛好國泰離我媽媽家非常近，於是我決定掛號問看看到底需不需要治療，醫生叫做陳明庭，自己有一個血管瘤基金會，屬於整形外科。（太納悶了，誰會知道原來血管瘤要掛整形外科？）

第一次去看診的經驗並不好，整個過程大概不到5分鐘。可能因為是權威，病人真的非常多，那是我第一次看到這麼多血管瘤的孩子，很多嬰兒和小小孩，我才發現，原來夏天的狀況並不算嚴重的。

我們進去後，醫生並沒有多做太多說明和解釋，除了陳醫生之外（是一個年紀很大的醫生）旁邊還會有另一個醫生。他看了夏天的狀況，做的第一件事情就是拍照，然後問我們有沒有治療過，我說沒有，他說以夏天的年紀，會建議先吃藥，那你們要不要吃？當下我和煙糖先生都有點反應不過來，感覺都還沒被解說，怎麼就問我們要不要吃藥？那吃藥會有副作用嗎？這麼小吃好嗎？醫生沒有時間和我們多說，要我們去旁邊會有護理師跟我們解釋。

總之後來也才知道，這種藥就是我們當時知道的那個藥，原本是大人的血壓藥，但是對於新生兒的血管瘤有很好的療效，基本上很安全，但有些孩子可能會有低血壓的狀況出現，所以吃藥後要密切觀察孩子的反應。醫生還說，我們太晚去了（夏天當時五個月大），如果是滿月就開始吃藥，可能吃到六個月大嘴唇上的就全消了。

從那天就開啟了我們持續帶夏天看診的日子，一直到現在夏天3歲了還在看。
嘴唇上的血管瘤，從5個月大吃到8個月，醫生就說不用吃了，因為繼續吃藥效果不大（吃藥的黃金治療期是滿月到8個月大，因為之後血管細胞發育成熟，就比較無效），所以從8個月後，就改成每兩個月雷射一次。

嘴唇上的血管瘤，大概1歲多就完全消失了。現在只剩下小腿上的，目前看起來也是淡淡的淺褐色，很像胎記或者疤，很多人覺得看起來也還好不用再繼續治療了，但我覺得醫生持續雷射治療應該有他的原因，而且畢竟他們是整形外科，所以可能標準也比較高吧 😂，大概會希望弄到完全看不到為止。既然我們都已治療了那麼久，也就想說一次把它看到好。

慶幸的是，本來醫生還說小腿上的血管瘤可能血管褪去後凸起的會變成脂肪，如果一直還是凸凸的就要開刀把脂肪切除，但現在大了竟然也就平坦了。

我不知道我們還要雷射治療多久，好在這種染料雷射，是沒有任何傷口的，可以碰水，除了要注意防曬外，也要記得多保濕（我們都會每天擦這個乳液，很溫和），若有起水泡，可以在醫院跟護理師說，可以多購買藥膏。
夏天雖然從小去到現在，每次去都會哭，但她比我想像地還要勇敢。

每次在診間看到其他比夏天更嚴重的孩子，我都覺得很心疼，而我只能感謝老天，夏天的血管瘤生成的部位和大小並不影響健康和太多外觀。
也很謝謝國泰的醫生團隊們，護理師其實都對孩子很有耐心，醫生爺爺（陳明庭）也很和藹，每次結束雷射，還會跟夏天比個讚，說她表現很好。

血管瘤到底要不要看醫生呢？

綜合我自己的經驗，我覺得，如果有影響健康，是一定要治療（廢話）。但如果有明顯影響外觀，那我也建議積極治療，而且越小越好。如果不確定建議找血管瘤專門醫生評估。我理解有些爸媽可能會擔心那麼小，治療感覺很痛很心疼，吃藥又很擔心是否有副作用，老實說這些感受我全部都經歷過。
 

但真的走過這些過程，還是會覺得越小越好，因為baby時期的孩子相對好控制，他們的復原能力也很好，越大反而對於治療會有各種抗拒，到時候就是診間會需要很多醫生護士壓制、小孩會嘶吼掙扎反抗哭鬧.....我覺得反而對孩子和父母來說都很折騰。而且一歲前是黃金治療期，等到長大再來處理就不一定效果那麼好，畢竟如果長在外觀，很容易影響一個人的自信。

如果沒有影響外觀，是可以再觀察一下，雖然也有一說是自然褪去的血管瘤，大多還是會留下疤痕。但就我看來，任何治療方法，都不一定適合每個人，也不一定都沒有副作用，所以我建議還是諮詢醫生比較準。當然可能會有很多人覺得反正長大就會消失，也沒必要治療，但我覺得如果你是那個不想賭它一定會消失的人，那就去找醫生問看看吧！
因為每個人的血管瘤都長得不一樣，我也無法給予完整的意見，這也是我不想放任何照片的原因，畢竟夏天的狀況，不代表就是其他孩子的狀況，治療方法還是以醫生判斷為主。

目前我們只有在國泰醫院治療的經驗，陳醫生的門診可以網路上預約就好，如果是吃藥，健保有給付。但如果是雷射，就屬於「整形」範圍，是完全自費的….所以我確實在夏天身上花了不少錢啊）））😂😂😂 不過陳明庭醫生的基金會，會補助一些血管瘤病童的費用，所以好像每次多少可以減免一些。

以上經驗，希望對於有同樣血管瘤孩子的父母有點幫助。
 

延伸閱讀：
 

👉 新生兒草莓型血管瘤

👉 治療嬰兒型血管瘤的新思維

👉 小草莓血管瘤俱樂部 （FB的社團，裡面有很多血管瘤兒童家長可以一起討論）