夏天是個出生後有血管瘤的寶寶,關於新生兒血管瘤,我當時在網路上查了很多資料,但並沒有很多資訊,而大部分的兒科醫生都會跟你說,這個長大就會消。
所以我想可以分享一下我的經驗,給有困惑的爸媽參考一下。
因為文章有點長,如果想要看結論的人也可以直接跳到下面 👇(我是不是好貼心!!)
我生完夏天,從月子中心離開的時候,突然發現她的嘴唇上方有一小點紅紅的。當時覺得可能是過敏或者被蚊子叮吧。
隨著她越來越大,嘴上的紅點一直沒消失,甚至越來越明顯。我當時拍了一張照片給同學間的媽媽群組看,同學說:「看起來很像是血管瘤,應該是良性的,不用太擔心」。那是我第一次聽到血管瘤這個詞。後來才知道,那就是人家俗稱的「床母的印記」。
後來只要去看兒科醫生打預防針的時候,我都會順便問問醫生,大多的兒科醫生都說:「這是血管瘤沒錯,大部分長大就會消,觀察就好,看起來是沒有影響健康沒關係。」
於是我就這麼觀察又觀察,那個紅點也越來越大,大到帶她出門的時候,連路人都會問我:「妹妹的嘴唇怎麼了?撞到嗎?」說不在意是騙人的,雖然每個人都告訴我不用擔心,長大就會消,但夏天究竟是個女孩,我實在不知道長大是多大?這個紅點會越長越大嗎?
同時間,我也發現,她的小腿上也有一大片紅紅的,雖然很淡,但是腫腫凸凸的。
又過了一陣子,因為夏天生病帶去看醫生,那個醫生看完感冒症狀後,順便也檢查了一下身體,他突然問我:「這個是血管瘤嗎?」我說對啊,但之前問過其他醫生都說沒關係觀察就好。
他突然說:「你們要不要去諮詢一下皮膚科醫生?」
到現在,我都還非常感謝這個兒科醫生,他是第一個注意到夏天血管瘤的醫生,而且讓我知道,原來血管瘤是可以“看“的。
於是,我們當天又掛了新生兒皮膚科的門診,那個醫生很仔細的告訴我們血管瘤是什麼,血管瘤的增生方式和速度,以及目前市面上有哪些治療方法,包括吃藥(是一種成人的降血壓藥,被意外發現對於新生兒血管瘤有效)、雷射、擦藥(但有類固醇)…等。
當時夏天大約4個月大,我們對於這些治療法都不是很安心,那個醫生也說了,看起來夏天的血管瘤的位置並無影響到健康,就看我們想不想積極治療,不然以機率來說,確實有很大的比例長大後會自己消(大約5-7歲),並且建議我們現在開始可以幫她拍照,紀錄血管瘤的大小,如果有快速長大的話,再來治療。
醫生反而比較擔心她腿上的血管瘤,他說這個凸起來的下面都是血管,有點類似冰山,表面上看到是這樣一塊,但皮膚層底下不確定有多深和多大,如果有快速長大要小心。
所以我們又回家觀察了。但這段時間,我每隔1-2個禮拜就會幫她拍照紀錄(可以在照片上寫日期,然後量一下面積大小),雖然沒有長大的趨勢,但也沒有消失的樣子,嘴上的那個紅點,還是非常地明顯,而且往上延伸到人中,連鼻孔外圍也有一點點紅紅的。
我就這麼在網路上查資料,但卻沒有找到看起來和夏天一樣的案例。網路上的照片,和夏天的血管瘤形態看起來也不那麼一樣,有些媽媽說,她的孩子是打硬化劑,也有媽媽說要開刀,我無法評估夏天的到底嚴不嚴重,到底該不該現在趕快治療?
然後我才知道,原來血管瘤是一種統稱,包含了很多種型態,比較常見的就是草莓型血管瘤,就是明顯地會紅會腫,摸起來可能有點粗粗的那種,但可能每個人長得又不太一樣,另外還有一種不會凸起平坦型的,是葡萄酒色斑,可能也是血管畸形的一種。
至於為什麼會長血管瘤,好像沒有什麼特定原因,跟遺傳無關,也和媽媽在懷孕時的飲食作息無關。而且,新生兒有血管瘤的比例不低,大概1000個裡,就有1-2%的嬰兒會有血管瘤。在我們開始帶夏天治療後,陸續都會有朋友來詢問,也才知道,其實身邊也有很多孩子有血管瘤,只是大多可能是長在無關緊要的地方,所以父母也是觀察居多。
最後,我在網路上查到,台灣有個血管瘤權威,就在台北的國泰醫院,剛好國泰離我媽媽家非常近,於是我決定掛號問看看到底需不需要治療,醫生叫做陳明庭,自己有一個血管瘤基金會,屬於整形外科。(太納悶了,誰會知道原來血管瘤要掛整形外科?)
第一次去看診的經驗並不好,整個過程大概不到5分鐘。可能因為是權威,病人真的非常多,那是我第一次看到這麼多血管瘤的孩子,很多嬰兒和小小孩,我才發現,原來夏天的狀況並不算嚴重的。
我們進去後,醫生並沒有多做太多說明和解釋,除了陳醫生之外(是一個年紀很大的醫生)旁邊還會有另一個醫生。他看了夏天的狀況,做的第一件事情就是拍照,然後問我們有沒有治療過,我說沒有,他說以夏天的年紀,會建議先吃藥,那你們要不要吃?當下我和煙糖先生都有點反應不過來,感覺都還沒被解說,怎麼就問我們要不要吃藥?那吃藥會有副作用嗎?這麼小吃好嗎?醫生沒有時間和我們多說,要我們去旁邊會有護理師跟我們解釋。
總之後來也才知道,這種藥就是我們當時知道的那個藥,原本是大人的血壓藥,但是對於新生兒的血管瘤有很好的療效,基本上很安全,但有些孩子可能會有低血壓的狀況出現,所以吃藥後要密切觀察孩子的反應。醫生還說,我們太晚去了(夏天當時五個月大),如果是滿月就開始吃藥,可能吃到六個月大嘴唇上的就全消了。
從那天就開啟了我們持續帶夏天看診的日子,一直到現在夏天3歲了還在看。
嘴唇上的血管瘤,從5個月大吃到8個月,醫生就說不用吃了,因為繼續吃藥效果不大(吃藥的黃金治療期是滿月到8個月大,因為之後血管細胞發育成熟,就比較無效),所以從8個月後,就改成每兩個月雷射一次。
嘴唇上的血管瘤,大概1歲多就完全消失了。現在只剩下小腿上的,目前看起來也是淡淡的淺褐色,很像胎記或者疤,很多人覺得看起來也還好不用再繼續治療了,但我覺得醫生持續雷射治療應該有他的原因,而且畢竟他們是整形外科,所以可能標準也比較高吧 😂,大概會希望弄到完全看不到為止。既然我們都已治療了那麼久,也就想說一次把它看到好。
慶幸的是,本來醫生還說小腿上的血管瘤可能血管褪去後凸起的會變成脂肪,如果一直還是凸凸的就要開刀把脂肪切除,但現在大了竟然也就平坦了。
我不知道我們還要雷射治療多久,好在這種染料雷射,是沒有任何傷口的,可以碰水,除了要注意防曬外,也要記得多保濕(我們都會每天擦這個乳液,很溫和),若有起水泡,可以在醫院跟護理師說,可以多購買藥膏。
夏天雖然從小去到現在,每次去都會哭,但她比我想像地還要勇敢。
每次在診間看到其他比夏天更嚴重的孩子,我都覺得很心疼,而我只能感謝老天,夏天的血管瘤生成的部位和大小並不影響健康和太多外觀。
也很謝謝國泰的醫生團隊們,護理師其實都對孩子很有耐心,醫生爺爺(陳明庭)也很和藹,每次結束雷射,還會跟夏天比個讚,說她表現很好。
血管瘤到底要不要看醫生呢?
綜合我自己的經驗,我覺得,如果有影響健康,是一定要治療(廢話)。但如果有明顯影響外觀,那我也建議積極治療,而且越小越好。如果不確定建議找血管瘤專門醫生評估。我理解有些爸媽可能會擔心那麼小,治療感覺很痛很心疼,吃藥又很擔心是否有副作用,老實說這些感受我全部都經歷過。
但真的走過這些過程,還是會覺得越小越好,因為baby時期的孩子相對好控制,他們的復原能力也很好,越大反而對於治療會有各種抗拒,到時候就是診間會需要很多醫生護士壓制、小孩會嘶吼掙扎反抗哭鬧.....我覺得反而對孩子和父母來說都很折騰。而且一歲前是黃金治療期,等到長大再來處理就不一定效果那麼好,畢竟如果長在外觀,很容易影響一個人的自信。
如果沒有影響外觀,是可以再觀察一下,雖然也有一說是自然褪去的血管瘤,大多還是會留下疤痕。但就我看來,任何治療方法,都不一定適合每個人,也不一定都沒有副作用,所以我建議還是諮詢醫生比較準。當然可能會有很多人覺得反正長大就會消失,也沒必要治療,但我覺得如果你是那個不想賭它一定會消失的人,那就去找醫生問看看吧!
因為每個人的血管瘤都長得不一樣,我也無法給予完整的意見,這也是我不想放任何照片的原因,畢竟夏天的狀況,不代表就是其他孩子的狀況,治療方法還是以醫生判斷為主。
目前我們只有在國泰醫院治療的經驗,陳醫生的門診可以網路上預約就好,如果是吃藥,健保有給付。但如果是雷射,就屬於「整形」範圍,是完全自費的….所以我確實在夏天身上花了不少錢啊)))😂😂😂 不過陳明庭醫生的基金會,會補助一些血管瘤病童的費用,所以好像每次多少可以減免一些。
以上經驗,希望對於有同樣血管瘤孩子的父母有點幫助。
延伸閱讀:
👉 治療嬰兒型血管瘤的新思維
👉 小草莓血管瘤俱樂部 (FB的社團,裡面有很多血管瘤兒童家長可以一起討論)